Ignacy Dorocki

Ignaś – nasz wymarzony, wyczekany i ukochany synek przyszedł na świat 29.03.2022 roku, pozornie jako zdrowe dziecko. Byliśmy bardzo szczęśliwi, jednak patrzyłam na naszego synka i miałam wrażenie, że potrzebuje pomocy. W tamtym momencie nie wiedzieliśmy jeszcze jakiej.

W 3. dobie po porodzie zabrano nam go z informacją, że ma spadki saturacji, nie radzi sobie oddechowo i został zaintubowany. Słowa "wrodzona wada serca" odbijała się echem w naszych głowach, nie mogliśmy powstrzymać płaczu. Tego samego dnia postawiono diagnozę – Tetralogia Fallota z atrezją płucną i hipoplazją tętnic, skrajna postać tej wady. Nasz świat runął w jednej chwili. W tamtym momencie przestaliśmy planować, a wszystko zostało podporządkowane chorobie naszego synka i temu, żeby pomóc mu z tego wyjść.

Pierwsza operacja na otwartym sercu polegała na otwarciu drogi wypływu z prawej komory. Ignaś musiał ją przejść jak najszybciej, aby żyć, miał wtedy 2 tygodnie Po miesiącu mogliśmy zabrać naszego synka do domu, pozostając pod ciągłą opieką  kardiologów i szpitala. Wiedzieliśmy, że całkowita korekta wady wymaga dwóch operacji, stąd mogliśmy przygotować się na to co jeszcze przed nami, jeśli w ogóle w jakiś sposób można być przygotowanym na cierpienie własnego dziecka.

We wrześniu kardiochirurdzy zamknęli ubytek międzykomorowy VSD oraz poszerzyli lewą tętnicę płucną balonem. Wszystko poszło zgodnie z planem, a my przyjęliśmy za pewnik, że to koniec interwencji chirurgicznych.

Niestety niespełna 3 tygodnie od zabiegu okazało się, że w sercu naszego synka urósł tętniak rzekomy. Lekarze mówili o nim "tykająca bomba" i w trybie pilnym przystąpili do reoperacji. Ona zmieniła wszystko. Mimo, że tętniaka usunięto w całości, to kolejna interwencja w tak krótkim czasie okazała się dla Ignasia dużym obciążeniem. Przeszedł infekcję płuc, rana na mostku ciężko się goiła, on sam był niespokojny, zaczął bać się personelu medycznego. Po powrocie do domu jego stan pogarszał się. Ignaś przestał jeść, w związku z czym musiał być karmiony przez sondę. Niewydolność serca z jaką się borykał powodowała, że często wymiotował, co z kolei przekłada się na to, że nie przybierał na wadze. Ma prawostronnie porażoną kopułę przepony, która w konsekwencji utrudniała mu oddychanie, często miewał duszności, spadki saturacji.

Stan jego zdrowia mogła poprawić jedynie kolejna interwencja w sercu. Balonoplastyka lewej tętnicy płucnej tym razem nie przyniosła oczekiwanych rezultatów, dlatego lekarze podjęli decyzję o kolejnym zabiegu. Ignaś święta i Nowy Rok musiał spędzić w szpitalu, by 10.01.2023 r. przejść czwartą operację. Lekarze usunęli pseudo-tętniaka, który uciskał naczynia po lewej stronie serca, wstawili homograft z zastawką płucną oraz poszerzyli lewą tętnicę płucną. 

Niestety wszystkie powikłania, intubacje i znieczulenia spowodowały, że sukcesywnie przestawał jeść, aż w końcu ta umiejętność całkowicie zanikła. Lekarze podjęli decyzję o założeniu sondy dożołądkowej. Diagnostyka gastroenterologiczna nie wykazała przyczyny przewlekłych wymiotów, które podrażniały przełyk, powodowały nadżerki i stan zapalny. Trudno było patrzeć jak nasze dziecko wymiotuje codziennie przez ponad rok. Gastrolodzy polecali rozważyć zabieg wyłonienia gastronomii zwanej PEGiem. Chcąc uniknąć kolejnej operacji, zapisaliśmy Ignasia na terapię karmienia, której koszt wynosił 18 tys. zł. Na niej nauczył się jeść, a wyjęcie sondy, która była z nami przez 11 miesięcy, była spełnieniem naszych marzeń!

Obecnie Ignaś jest w domu, uczęszcza na rehabilitacje, które pomagają mu nadrobić zaległości w rozwoju fizycznym. Jest pod opieką Poradni Żywienia, Poradni Genetycznej, neurologopedy, neurologa, alergologa, okulisty, fizjoterapeuty, osteopaty, psychologa.

To dzięki Waszemu wsparciu może korzystać z opieki tych wszystkich specjalistów, a my jako rodzice możemy trzymać rękę na pulsie, aby niczego nie przeoczyć i zapewnić naszemu synkowi jak najlepszą opiekę.

Jeśli ktoś z Was chciałby jeszcze pomóc Ignasiowi, dziękujemy z całego serca!

Ania i Damian - Rodzice