Mikołaj Wiśniewski

Mikołaj urodził się w pierwszy dzień wiosny 21 marca 2023 roku, był to najszczęśliwszy dzień w naszym życiu, ale tylko przez chwilę. Trzy godziny po ciężkim porodzie, spadła na nas druzgocąca diagnoza - wada serca TGA przełożenie wielkich pni. Konieczny był szybki transport helikopterem do placówki, w której pomogą szybko Mikołajowi, gdyż jego stan pogarszał się z każdą kolejną godziną. Byliśmy w szoku, gdyż cała ciąża przebiegała wzorcowo, a w badaniach prenatalnych nie wykryto żadnych wad.

Całe szczęście Mikołaja udało się przetransportować helikopterem w dniu porodu do IP-CZD w Warszawie, gdzie tydzień po narodzinach przeszedł operację korekcji anatomicznej wady. Spędziliśmy w szpitalu długie 6 tygodni, w czasie których następowały po sobie kolejne komplikacje pooperacyjne. Mikołaj musiał przejść dwukrotnie zabieg drenowania osierdzia, gdyż po operacji nastąpił chłonkotok do osierdzia i opłucnej, co stanowiło bezpośrednie zagrożenie jego życia. Na szczęście po 4 tygodniach walki na OiOMie, wreszcie przeniesiono nas na Oddział Kardiologii, gdzie po raz drugi w życiu mogliśmy przytulić nasze dzieciątko. Stamtąd droga do domu była już krótka, musieliśmy tylko zawalczyć o pozbycie się sondy i wyjściu do domku na karmieniu doustnym.

Udało się, Mikołaj pił z butelki kiedy wypisano nas do domu, choć problemy z jego karmieniem i przyrostami masy mamy do dziś. Nie do końca wiemy, dlaczego Mikołaj je tak mało i tak niechętnie, przeszliśmy przez szereg specjalistów, badań i hospitalizacji z powodu kolejnych odmów jedzenia. Kolejnym problemem jest zapadająca się, wiotka klatka piersiowa tzw. klatka szewska, która jest następstwem operacji i otwarcia mostka. Cały czas mamy też regularne kontrole w CZD w Warszawie, gdyż Mikołaj ma zwężenia tętnic płucnych oraz nieszczelności zastawki płucnej i aortalnej, będące konsekwencją ingerencji w układ krwionośny, co oczywiście było konieczne by mógł żyć.

Cały czas uczęszczamy z Mikołajem na rehabilitacje oddechowe oraz terapię metodą Vojty, które mają poprawić kształt klatki piersiowej, objętość płuc, usprawnić tor oddechowy. Chcemy, by Mikołaj żył i rozwijał się jak inne dzieci, by jak najmniej odczuł skutki wady wrodzonej serduszka. Robimy wszystko, żeby obyło się bez plastyki mostka i innych zabiegów. Ponadto duże nakłady finansowe wynikły z problemów w karmieniu (specjaliści : neurologopeda, osteopata, terapeuta miofunkcyjny, psycholog). Obecnie zbieramy na terapię karmienia, która raz na zawsze pomoże zażegnać problem odmowami jedzenia.

Jeżeli to czytasz, prosimy o pomoc dla Mikołajka, by mógł cieszyć się życiem i rozwijać jak inne dzieci. Jest pełnym radości pięknym chłopcem, który ma szanse na normalność, mimo narodzin z ciężką wadą serduszka.